劉春苑攙扶兒子下床。
醫(yī)生檢查高海的身體。
[國內(nèi)新聞]11日,記者在四川省八一康復(fù)中心見到了患上“怪病”的高海,病床上的他,頭不停擺動,手腳也不停扭動。高海的媽媽劉春苑告訴記者,14歲的兒子體重現(xiàn)在不足60斤,目前唯一的希望就寄托在兒子能夠停止扭動。
高海家住廣東省興寧市龍?zhí)镦?zhèn)五一村,高海8歲以前和村里的孩子一樣活動可愛。但6年前,小海突然患病,剛開始時脖子總是歪向一側(cè),到后來腦袋不斷左搖右晃,難于言語和進(jìn)食;身體向前彎曲,行走不便,生活不能自理,每天靠父母輪番照顧。
“剛開始孩子做作業(yè)時頭不自主的向左側(cè)偏斜,當(dāng)時沒多在意,以為是小孩子坐姿不正,去醫(yī)院后醫(yī)生讓用矯正套。”劉春苑說,隨著時間的推移,孩子的情況越來越嚴(yán)重,發(fā)現(xiàn)孩子已經(jīng)出現(xiàn)了口齒不清,口角歪斜的癥狀。
高海的父母發(fā)現(xiàn)情況不對后,便領(lǐng)著兒子四處求醫(yī),見過高海的醫(yī)生們都說這種癥狀比較少見,無法接受治療。
無奈之下,劉春苑將兒子帶回了家里,她和丈夫輪流照顧兒子。患病以后,高海身體狀況一日不如一日,握不住筆、寫不成字、走不了路,于是只得輟學(xué)。
“孩子8歲后就得了這種怪病,他不能出去玩,也沒有小伙伴陪他玩,每天他就躺在家里的床上看著窗外的一切。”劉春苑說,更讓她心痛孩子的是,高海心智沒受影響,他知道自己患了病,但卻不能控制自己的身體。
在一次機緣巧合下,劉春苑一家人遇到了一位開飯店的廣州同鄉(xiāng),看了小高海的情況后,同鄉(xiāng)告訴劉春苑,他的一位親戚也是類似于高海這種病。經(jīng)過同鄉(xiāng)介紹,高海一家輾轉(zhuǎn)來到成都,找到了四川省八一康復(fù)中心院長邵明。
經(jīng)過四川省八一康復(fù)中心專家們的會診,終于揭開小海“怪病”的謎底。“這病叫先天性肌張力障礙,具體到小海身上的叫全身性扭轉(zhuǎn)痙攣”,邵明告訴記者,這種病的發(fā)病率非常低,在10萬人里面有2.5個人存在患病的情況。
由于進(jìn)食困難,14歲的小高海只能吃一些流質(zhì)食物;為了治病家里過得很拮據(jù),14歲的他由于營養(yǎng)嚴(yán)重不良,目前體重不到60斤。“看到這個孩子的情況真的很痛心,由于沒錢耽誤了控制病情的最佳時機。孩子病情比兩年前嚴(yán)重了許多,目前必須要馬上進(jìn)行手術(shù)”,曾多次成功救治該類患者的邵明院長說,如果手術(shù)及時,孩子的病情可以得到緩解。
據(jù)邵明院長介紹,治療高海的手術(shù)會在他腦部植入電極,這樣可以有效緩解癥狀,改善病情,這讓高海一家看到了希望。
不過,歡喜過后的一家人聽說巨額的治療費卻愁腸百結(jié),因為光是腦起搏器的費用就二十多萬元,然而小海一家為了給他治病,早已花光了積蓄。
“他希望手術(shù)之后,能夠上學(xué),能夠和以前的小伙伴們一起玩耍”,為了讓兒子擺脫“扭動”之苦,劉春苑表示,將堅持兒子的治療。
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