得病前的小瑞涵是個可愛的“萌娃”。

　　激素和化療治療讓小瑞涵變了樣子。

　　12月2日，眾人為小瑞涵捐款獻(xiàn)愛心。

　　保定市安新縣6歲女童陳瑞涵乖巧可愛，曾“萌翻”了不少見過她的人。然而今年7月份，她不幸患上了罕見的EB病毒嗜血細(xì)胞綜合征。好不容易等來了配型成功，卻又遭遇捐獻(xiàn)者臨陣反悔。絕望之際，眾多愛心人士向她伸出援手。昨日，小瑞涵進入無菌艙內(nèi)，準(zhǔn)備接受母親給她捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞。

　　萌娃患上罕見病

　　小瑞涵的父親陳東偉既為女兒手術(shù)的到來感到欣慰，又為手術(shù)面臨的高風(fēng)險而焦灼不安。據(jù)陳東偉介紹，他是浙江寧波人，妻子是保定安新縣人，女兒陳瑞涵今年6歲。雖然他常年在外工作，一家人聚少離多，但小家庭幸福美滿，尤其是乖巧懂事、一天天長大的女兒，更是他和妻子生命中的驕傲。然而今年7月30日，女兒突然出現(xiàn)持續(xù)高燒癥狀，體溫最高時接近41攝氏度。雖經(jīng)多家醫(yī)院診治，但女兒病因一直不明。

　　連續(xù)高燒20多天后，女兒出現(xiàn)淋巴結(jié)和肝脾腫大、肝功和凝血異常等兇險癥狀。最終，小瑞涵被確診為患上了罕見的EB病毒嗜血細(xì)胞綜合征，并下達(dá)了病危通知書。在醫(yī)院持續(xù)搶救了一晚，但小瑞涵各項身體指標(biāo)仍急劇下降。次日，家人在醫(yī)生迫切建議下，將小瑞涵轉(zhuǎn)到治療此病更專業(yè)的醫(yī)院搶救。經(jīng)過醫(yī)生全力搶救，小瑞涵被從死亡線上拉了回來，開始接受抗病毒治療。醫(yī)生介紹說，小瑞涵所患的是一種罕見病，截至去年11月底，全國也僅發(fā)現(xiàn)了15例。該病為EB病毒感染引起，造成噬血細(xì)胞大量破壞正常血細(xì)胞，進而引發(fā)高燒不退、凝血障礙等一連串的危重癥狀，危及患者的生命。抗病毒和化療可以讓患者病情穩(wěn)定，但要想治愈就必須進行干細(xì)胞移植手術(shù)。

　　配型成功遇反悔

　　然而，接下來的造血干細(xì)胞配型，讓這遭受打擊的一家人，又遭遇了從大喜到大悲的急轉(zhuǎn)，從希望到絕望的無助。

　　據(jù)陳東偉介紹，在為女兒向骨髓庫提出申請后，共篩選出4個初配成功的志愿者。其中有3人因為種種原因，不能進行捐獻(xiàn)。幸運的是，有一位志愿者表示愿意捐獻(xiàn)，并進行了高分辨率配型。配型相當(dāng)成功，有9個位點與女兒相合，如果進行移植手術(shù)，效果將會非常樂觀?？删彤?dāng)全家人滿懷希望時，對方卻反悔放棄了捐獻(xiàn)。而此時，為給小瑞涵治病已經(jīng)花去20多萬元，花光了家中所有積蓄，還欠下了不少外債。他和妻子一時間陷入了絕望，精神也受到了重創(chuàng)。

　　就在一家人被絕望包圍之時，小瑞涵的不幸遭遇引起了眾多網(wǎng)友的關(guān)注和同情。12月2日，安新縣熱心網(wǎng)友通過貼吧、微信群發(fā)起了一次愛心募捐活動。兩天時間里，網(wǎng)友和安新縣同口小學(xué)全體教師，為小瑞涵捐款2.6萬余元。此外，還有很多外地網(wǎng)友也紛紛為小瑞涵獻(xiàn)上愛心，幫她籌集手術(shù)費用。

　　母親為女兒捐髓

　　昨日，陳東偉介紹說，醫(yī)生擔(dān)心女兒的病情出現(xiàn)反復(fù)，建議趁現(xiàn)在狀況不錯，盡快實施造血干細(xì)胞移植手術(shù)。在嘗試使用臍帶血的配型失敗后，他和妻子決定不再等待，由妻子給女兒移植半相合的造血干細(xì)胞。昨日，陳東偉的妻子已經(jīng)注射動員劑，女兒化療后也進入無菌艙做術(shù)前準(zhǔn)備，預(yù)計下周三左右將進行移植手術(shù)。由于只有一半位點相合，移植手術(shù)將面臨很大風(fēng)險，術(shù)后抗排異反應(yīng)所需花費也會大幅增加，估計至少需要80萬元。雖然女兒術(shù)后所需的大筆費用還沒有著落，但陳東偉說，眾人的關(guān)心和幫助給了他們支撐下去的力量。不管接下來的路多么艱難坎坷，為了女兒他也要堅持走下去。

　　保定市紅十字會負(fù)責(zé)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作的蘇博淵介紹說，從抽血入庫到配型成功的時間是不確定的，最長有10年之久的。其間因為身體狀況等因素發(fā)生了變化，志愿者可能已經(jīng)不適合捐獻(xiàn)了，因此他們會在初配時把好關(guān)口。

　　但如果進入到高分辨率配型階段，他們事先會詳細(xì)和志愿者進行溝通，盡量避免出現(xiàn)臨陣反悔。因為如果高分辨率配型成功后又放棄捐獻(xiàn)，將給患者造成經(jīng)濟和精神上的雙重打擊。但捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞全程都是志愿者的自愿行為，即便其臨陣反悔，也只能遵從其意愿。如果說有約束，也只是道德層面的約束。在保定市數(shù)十例造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)中，只有一例因為家庭出現(xiàn)變故導(dǎo)致放棄捐獻(xiàn)，所占比例很小。

　　現(xiàn)代科學(xué)已經(jīng)證明，捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞并不會對人體健康造成損害，卻可以拯救他人生命，希望更多人加入志愿者行列，并在配型成功后履行自己的莊嚴(yán)承諾。

　　(石家莊新聞網(wǎng))